Lettre d'information pour le sondage
Titre de l'étude: Perspectives des patients et des familles au sujet de l'assentiment dans la recherche canadienne sur les soins intensifs pédiatriques : Une étude par sondage et entrevue
Chercheur principal (la personne en charge de l'étude): Katie O'Hearn, Email: kohearn@cheo.on.ca Phone: 613-737-7600 ext. 4006
Nous sommes à la recherche de personnes pour répondre à un sondage dans le cadre d'une étude portant sur la recherche dans les unités de soins intensifs pédiatriques (USIP). Nous vous demandons de répondre à l'enquête parce que vous êtes le proche aidant d'un enfant qui a séjourné dans l'USIP. Nous interrogeons des enfants, des jeunes et des proches aidants d'enfants ayant séjourné dans l'USIP. Le sondage porte sur la manière dont les patients de l'USIP peuvent choisir de participer ou non à des études de recherche. Il prendra environ 15 à 20 minutes. Nous souhaitons obtenir la participation de jusqu'à 150 personnes à cette enquête.
De nombreuses études de recherche sont menées à l'USIP. Il est important que les enfants qui participent à des études de recherche puissent décider eux-mêmes s'ils veulent y participer ou non. Parfois, les enfants de l'USIP sont trop malades pour parler ou décider eux-mêmes de participer à des projets de recherche, et ce sont leurs parents ou tuteurs qui décident. Nous jugeons important que les enfants puissent décider s'ils veulent ou non participer à une étude. À cet égard, nous cherchons à trouver la meilleure façon de faire cela à l'USIP. Nous désirons mettre à profit ce que nous apprendrons pour donner des instructions à d'autres chercheurs, afin qu'ils puissent connaître la meilleure façon de demander aux enfants malades s'ils veulent participer à des études de recherche. C'est à vous de décider si vous voulez ou non participer à cette étude. Si vous décidez de participer, vous pouvez changer d'avis et quitter l'étude à tout moment. Quelle que soit votre décision, elle ne changera rien aux soins médicaux que vous ou votre enfant recevez à CHEO.
Si vous commencez le sondage et changez d'avis, vous pouvez l'arrêter à tout moment. Une fois que vous aurez terminé le sondage, il sera "anonyme". Cela signifie que personne ne saura ce que vous avez répondu. Cela signifie également que vous ne pourrez pas changer d'avis après avoir complété le sondage et nous demander de ne pas utiliser vos réponses. Cela est dû au fait que même les chercheurs ne sauront pas lesquelles des réponses obtenues sont les vôtres.
Toutes les réponses au sondage que nous obtiendrons seront privées et secrètes. Si vous répondez au sondage, personne ne saura ce que vous aurez répondu. À la fin de l'étude, nous prévoyons le partage de ce que nous avons appris avec d'autres chercheurs. Toutefois, nous ne révélerons à personne que vous avez participé à l'étude ni aucune information vous concernant. Toutes les réponses au sondage seront conservées en sécurité à l'Institut de recherche du CHEO (où travaille la personne en charge de l'étude). Les réponses au sondage sauvegardées sur l'ordinateur auront besoin d'un mot de passe que seule l'équipe de recherche connaîtra. Ces réponses seront conservées pendant 7 ans après que nous ayons fini de communiquer nos découvertes aux autres chercheurs. Ensuite, ces réponses seront détruites.
Ce sondage vous demande votre avis sur la recherche auprès des enfants malades. Répondre au sondage ne vous aidera peut-être pas, mais cela pourrait considérablement nous aider, ainsi que d'autres chercheurs. Si vous répondez au sondage, vous aurez la possibilité de participer à un tirage au sort offrant une carte cadeau d'une valeur de 25 dollars. Si vous souhaitez participer au tirage au sort, nous vous demanderons vos coordonnées afin de pouvoir vous informer en cas de victoire. Vous aurez une chance sur quatre de gagner une carte-cadeau. Toutes les coordonnées que vous nous donnerez (comme votre nom) ne seront utilisées que pour le tirage au sort et ne figureront pas dans vos réponses au sondage.
Certaines questions du sondage portent sur le séjour de votre enfant à l'hôpital. Il se pourrait donc que vous vous sentiez contrarié par le souvenir ou la réminiscence du séjour de votre enfant à l'hôpital. Si une question vous contrarie, vous n'êtes pas obligé d'y répondre.
Une fois l'étude terminée, nous pourrons vous faire part de ce que nous avons appris. À la fin de l'étude, vous pourrez également nous donner vos coordonnées afin que nous puissions vous envoyer les résultats. Vous n'êtes pas obligé de nous donner vos coordonnées ou de prendre connaissance des résultats de l'étude si vous ne le souhaitez pas. Mais dans le cas échéant, les coordonnées que vous nous communiquerez ne figureront pas dans vos réponses au sondage.
Il n'y a pas de conflits d'intérêts dans cette étude. Cela signifie qu'aucune des personnes travaillant sur l'étude n'est payée par quelqu'un qui pourrait vouloir qu'elle en modifie les résultats.
Si vous répondez au sondage, vous choisissez de participer à cette étude.
Le Comité d'éthique de la recherche (CÉR) de CHEO est le groupe qui veille à ce que cette étude soit sûre et à ce que vous soyez traité équitablement. Il ont examiné l'étude et ont convenu qu'elle était sûre et équitable. Si vous avez des questions sur vos droits dans le cadre de l'étude ou si vous pensez que vous êtes maltraité, vous pouvez leur parler au 613-737-7600, poste 3272.
N'hésitez pas à contacter le/la responsable de l'étude, Katie O'Hearn, par téléphone au 613-737-7600 ext. 4006 ou par e-mail à kohearn@cheo.on.ca si vous avez des questions sur l'étude.
Nous apprécions votre aide si vous choisissez de répondre à notre sondage. Quoi qu'il en soit, nous vous remercions de votre temps et de votre attention.