Un service d’entraide créé par et pour les personnes autistes

Un collectif de neuf personnes, dont cinq sont autistes, travaille afin de lancer un service d’entraide par clavardage pour les autistes unique en Estrie, voire au Québec. 

Les personnes qui répondront aux questions posées en ligne seront en effet des bénévoles autistes, et non des professionnels de la santé. 

La plateforme, dont la conceptualisation a été développée en partenariat avec le CIUSSS de l’Estrie-CHUS et Autisme Estrie, répondra à un besoin important, indique la professeure à l’Université de Sherbrooke et chercheuse à l’Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux Marjorie Désormeaux-Moreau. Cette dernière est elle-même autiste.

On a mené une étude de besoins, à laquelle 120 adultes autistes québécois ont participé. Nos résultats montrent qu’il y a un fort intérêt de la part d’adultes autistes qui souhaitent obtenir du soutien social en ligne de la part d’autistes, souligne-t-elle. 

Elle remarque que les personnes consultées ont exprimé des sujets d'intérêt très variés pour d'éventuelles conversations virtuelles, qui incluent entre autres leur vécu intérieur, leurs émotions, leurs passions, leurs loisirs, leurs intérêts, leur rapport à la société, leurs relations amicales, la sphère professionnelle et scolaire, la sphère familiale et leurs relations amoureuses.

Valoriser le savoir d’expérience  

Dans le cadre du projet, Marjorie Désormeaux-Moreau collabore étroitement avec quatre citoyens partenaires autistes. Leur perspective est cruciale.

Une des choses que les gens déplorent dans la communauté autiste, c’est l’inadéquation entre les services actuellement offerts et leurs besoins. Pour beaucoup, ça s’explique par le fait que les autistes sont rarement impliqués dans la conception des services qui leur sont destinés, explique-t-elle.

On valorise le savoir d’expérience, issu du vécu des personnes directement concernées.

Lucila Guerrero fait partie de ces citoyens partenaires. Elle est mentore paire aidante ainsi qu’autiste et maman d’un adolescent autiste, et abonde dans le même sens que Mme Désormeaux-Moreau.

Les autistes sont souvent devant un manque de services. Des fois, les intervenants ne sont pas assez formés pour soutenir une personne autiste, soutient-elle.

Le fait que la personne à qui on parle a une compréhension plus directe du besoin, ça aide. Même avec des professionnels qui ont une bonne formation en autisme, en santé mentale, il y a des fois que ça décroche, ajoute Richard Marcotte, qui travaille pour une multinationale et qui est également collaborateur autiste dans plusieurs projets en sciences sociales, dont celui-ci. 

Les retombées de ce projet pourraient se traduire dans la confiance en soi, briser l’isolement et développer un sentiment d’appartenance. Je vois beaucoup de possibilités positives. 

Un courant de recherche en essor

Pour le professeur et directeur scientifique à l’institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS de l’Estrie - CHUS Baptiste Godrie, ce genre de projet représente bien un courant de recherche qui se développe de plus en plus dans le domaine de la santé et des services sociaux.

En recherche, parfois, on est tombés dans le travers de parler au nom de certains groupes, en disant "ce sont des groupes qui sont peu ou pas représentés dans l’espace public, donc les recherches vont servir à leur donner une voix". Mais souvent, ce sont les universitaires qui se retrouvaient à parler pour ces groupes. On est vraiment rendus à parler avec eux dans l’espace public, et ça passe par la coréflexion [...] la coanalyse, et la coécriture, indique-t-il.

C’est important, car ce sont les personnes qui vivent les situations au premier plan, ou leurs proches, [...] qui savent ce qui leur a permis d’aller mieux, et sont bien placées pour mettre sur pied des services avec d’autres personnes, comme des intervenants.

Le futur service de clavardage pourrait atteindre des gens bien au-delà de l’Estrie.

C’est un projet en ligne, ce qui fait en sorte que le projet n’est pas limité à la grandeur de la province, et plus largement, de la francophonie. On ne limitera pas l’accès, précise Marjorie Désormeaux-Moreau.

Les membres du collectif de recherche prévoient un déploiement de leur site web dans les prochains mois. Ils cherchent notamment des bénévoles autistes qui souhaiteraient s’impliquer et répondre à leurs pairs.