FR :

La pandémie et sa gestion ont mis en difficulté les systèmes de soins, mais elle a également mis en lumière les processus de construction du savoir. Elle a donc révélé les tensions qui existent entre savoirs et actions, entre savoirs et expériences. Ces tensions étant à la source des questionnements épistémologiques qui ont traversé les Disability Studies, ces dernières peuvent nous aider à penser la complexité du monde bien au-delà du handicap.

EN :

The pandemic and its management have put healthcare systems in difficulty, but it has also highlighted the processes of knowledge construction. It therefore revealed the tensions that exist between knowledge and actions, between knowledge and experiences. These tensions being at the source of the epistemological questions which have crossed the Disability Studies, the latter can help us to think the complexity of the world beyond disability.

FR :

La crise de la COVID-19 a mis en lumière des procédures de gestion de flux des patients vers les services de réanimation. Ces procédures utilisent un outil : l’échelle de fragilité clinique de Rockwood. Cet outil est peu connu par les médecins que nous avons interrogés. En tentant de comprendre ces pratiques, notre enquête dialogique médiatisée met en évidence l’importance d’une pensée médico-économique reposant sur une définition de la dépendance, entendue comme consommation de ressources. La prévention du risque de dépendance peut alors s’apparenter à une allocation des ressources de soins en fonction du coût potentiel que la dépendance d’un patient pourrait représenter pour le système de soins ou pour la société.

EN :

The COVID-19 crisis has highlighted the procedures for managing the flow of patients to intensive care units. These procedures are based on one tool: the Rockwood Clinical Frailty Scale. The doctors we interviewed were unfamiliar with this tool. By trying to understand these practices, our dialogical mediated inquiry highlights the importance of a medico-economic thinking based on a definition of dependency, understood as a resources consumption. Prevention of the risk of dependency is akin to care resources allocation according to the potential cost that a patient's dependency could represent for the care system or for the society.

FR :

La pandémie de Sars-Cov2 a touché de manière disproportionnée les personnes en situation de handicap, les affectant dans l’accès aux droits et dans les soutiens à leur participation. La reconnaissance de la jouissance des droits de l’homme par ces personnes, introduite par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées n’est souvent pas encore appliquée en Italie. Invisibles aux systèmes d’urgence, malgré les recommandations de la communauté internationale, discriminées et stigmatisées par des associations comme la Société italienne d’anesthésie, d’analgésie, de réanimation et de soins intensifs (SIAART), qui, en présence de ressources limitées pour lutter contre le coronavirus ont proposé, par un triage médical, de ne pas aider les personnes âgées et les personnes ayant des handicaps sévères, fortement frappées par le verrouillage des services qui leur sont dédiés (école inclusive, activités de réadaptation, pénurie de services à domicile), ces personnes ont connu un grand nombre de décès dans les résidences qui auraient dû les protéger, mais ne l’ont pas fait. Pour éviter la récurrence de ces enjeux critiques, la transformation de l’État providence vers des objectifs d’inclusion, d’autonomisation et de pleine participation est proposée, fortement ancrée dans les communautés, à travers la personnalisation des interventions, l’adaptation et le renforcement des capacités, le maintien des personnes dans leur cadre de vie.

EN :

The Sars-Cov2 pandemic has disproportionately impacted persons with disabilities, affecting them in access to rights and participation support. The acknowledgement of the enjoyment of human rights by persons with disabilities, introduced by the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities is often not yet applied in Italy. Invisible to emergency systems, despite indications from the international community, discriminated against and stigmatized by associations such as SIAARTI which, in the presence of limited resources to fight against the coronavirus, proposed by medical triage not to help the elderly and persons with severe disabilities, severely affected by the lock down of services dedicated to them (inclusive school, rehabilitation activities, shortage of home services), these persons have seen a large number of deaths in the residences that should have protected them, but did not. To avoid the recurrence of these critical issues, the transformation of the welfare state towards objectives of inclusion, empowerment and full participation is proposed, strongly anchored in the communities, with the personalization of interventions, habilitation and support resilience, home support in one's living environment.

FR :

Cet article présente un entretien réalisé avec Mme Véronique Vézina, directrice adjointe d’un organisme de défense collective des droits des personnes handicapées dans la région de Québec. On y aborde le rôle de défense des droits par l’intermédiaire d’une confédération d’organisations dans le champ du handicap en contexte pandémique et de restrictions sanitaires. On y aborde aussi les enjeux relatifs au respect des droits des personnes en situation de handicap et à la prise en compte de leur réalité qui est l’objet d’une grande invisibilité de la part des autorités politiques et sanitaires québécoises.

EN :

This article presents an interview with Ms. Véronique Vézina, assistant director of a collective advocacy organization for people with disabilities in the Quebec City area. It discusses the role of advocacy through a confederation of organizations in the field of disability in the context of pandemic and health restrictions in Quebec. It also addresses the issues related to the respect of the rights of people with disabilities and the consideration of their reality, which is the object of great invisibility on the part of the Quebec political and health authorities.

FR :

Contexte. Les autistes ont été considérés vulnérables aux effets des multiples changements qu’a entraînés la pandémie de la COVID-19 sur le plan des activités et des habitudes de vie. La présente étude visait à comprendre l’expérience de ces changements chez des adultes autistes québécois pouvant porter un regard introspectif sur leur vécu de la crise sanitaire. Méthode. Un questionnaire en ligne (environ 30 minutes) a été rempli par 105 adultes autistes québécois. Des analyses statistiques descriptives ont été menées. Résultats. Une fois le choc initial surmonté, les participants ont bien vécu le contexte de pandémie. Des transformations importantes ont été rapportées relativement à leur contexte environnemental, leurs activités, rôles et routines. Malgré ces changements, la satisfaction de vie des participants fut peu affectée et leurs relations interpersonnelles se sont même améliorées. Les mesures sanitaires visant à limiter la propagation de la COVID-19 se sont aussi répercutées sur l’importance et le sens accordés aux activités. Discussion/conclusion. Les résultats suggèrent que les participants ont su s’adapter au nouveau contexte et même en tirer profit. L’(in)adéquation des contextes dans lesquels s’inscrivent les activités et les habitudes de vie des adultes autistes contribue aux défis rencontrés, se répercutant donc sur leur satisfaction de vie.

EN :

Context. Autistic adults have been considered vulnerable to the effects of multiple changes that the COVID-19 pandemic has led in activity and lifestyle. The current study aimed to understand the experience of these changes as reported by Quebec autistic adults capable of looking introspectively at their lived experience of the sanitary crisis. Method. An online questionnaire (about 30 minutes) was completed by 105 Quebec autistic adults. Descriptive statistical analyses were conducted. Results. Once they overcame their initial shock, participants have coped relatively well with the pandemic context. Significant transformations were reported in their environmental context, as well as their activities, roles and routines. Despite these changes, participants’ life satisfaction was little affected, and their interpersonal relationships even improved. The sanitary measures aiming at limiting the COVID-19’s propagation have also led to changes in the importance and meaning given to activities. Discussion/Conclusion. Results suggest that participants were able to adapt and even benefit from the new context. The good/poor fit of the contexts in which autistic adults’ lifestyle habits and activities are embedded contribute to the challenges they face and ultimately to their life satisfaction.

FR :

Soutenu par une approche anthropologique socio-historique et un examen des dispositifs techniques d’évaluation et de gestion de l’accès aux services à domicile et à l’hébergement de longue durée, cet article illustre une tendance persistante à la gériatrisation médicalo-centrée de l’évaluation et de la prise en charge du handicap. Cette gériatrisation assimile les personnes en situations de handicap et les personnes âgées en perte d’autonomie à des populations dépendantes, à prendre en charge par le système socio-sanitaire québécois. Cette tendance a particulièrement été mise en évidence par la gestion publique de la crise socio-sanitaire du COVID 19 en 2020. Cette crise a été marquée par une invisibilisation de ses conséquences sur les personnes en situations de handicap. L’attention s’est concentrée sur les éclosions dramatiques et meurtrières de personnes âgées dans les Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). L’absence de considération des personnes en situations de handicap a sidéré les acteurs de ce champ. Cette sidération, provoquée par ce point aveugle de la santé publique, a atteint son comble avec le dévoilement de protocoles de triage conçus sur la base d’échelles gériatriques de fragilité et de dépendance incompatibles avec le modèle social et de droits humains du handicap inspirant les politiques québécoises dans ce domaine depuis plus de trois décennies.

EN :

Through a socio-historical anthropological approach and a focus on technics and devices for the evaluation and management of access to home services and long-term accommodation duration, this article retraces a persistant trend towards the medically centered geriatricization of the assessment and management of disability. This geriatricization tends to assimilate and equate people with disabilities and the elderly with a loss of autonomy as dependent populations to be supported within the Quebec socio-health system. The management of the socio-health crisis of COVID 19 by Quebec’s public administration in 2020 was marked by the invisibilization of the pandemic’s consequences on people with disabilities. The attention was focused on the dramatic and deadly outbreaks of elderly people with a geriatric profile in elderly home care facilities (CHSLD). The astonishment of those working in the field of disability caused by this blind spot in public health reached its peak with the unveiling of triage protocols designed on the basis of geriatric scales of fragility and dependency incompatible with the social and human rights models of disability, which have inspired Quebec policies in this area for over three decades.

FR :

Au Québec, la crise de la COVID-19 a mis en lumière la mise en place, sans annonce publique, d’un protocole de triage par le gouvernement québécois. Celui-ci a été l’objet de critique en raison de la discrimination qu’il entretenait envers les personnes ayant des incapacités et les aînés dans l’accès aux ressources. L’article cherche à replacer l’outil de triage en tant que machine micropolitique dans un agencement plus large afin de mieux comprendre l’orientation utilitariste de ce dispositif sanitaire de crise. Le choix quant à l’allocation de ressources repose sur un calcul entre le potentiel de survie des personnes et le coût de cet effort afin de préserver le système hospitalier et des discriminations s’installent rapidement au moment du choix. L’article montre, par le biais d’une analyse de la machine triage et de l’agencement duquel il découle, son origine militaire et impériale dans les guerres napoléoniennes, mais aussi que le protocole tend à externaliser et à automatiser des décisions anciennement prises par les médecins. Le propos s’installe dans une considération politique à la fois d’un capacitisme évident par l’infrastructure sanitaire, mais aussi d’un agencement biopolitique qui le produit et le transmet par ses machines.

EN :

In Quebec, the COVID-19 crisis highlighted the implementation of a triage protocol by the Quebec government without being publicly announced. It has been criticized for its discrimination against people with disabilities and seniors in accessing resources. The article seeks to consider the triage tool as a micropolitics in a larger framework in order to better understand the utilitarian orientation of this sanitary crisis. The choice as to the allocation of resources is based on a calculation between the survival potential of people and the cost of this effort to preserve the hospital system, and discrimination quickly sets in when the choice is made. The article shows, through an analysis of the triage machine and the arrangement from which it derives its military and imperial origin during the Napoleonic wars, but also that the protocol tends to externalize and automate decisions formerly made by doctors. The point is rooted in a political consideration both of an evident ableism by the health infrastructure but also of a biopolitical arrangement that produces it and transmits it through its machines.

FR :

Le 12 mars 2020, le Président de la République française, annonçant, à la télévision, la nécessité du confinement face à la pandémie de COVID-19, affirmait que la « priorité absolue » était la protection des personnes vulnérables. Cette priorité devait malheureusement se mettre en oeuvre dans un contexte de pénurie des personnels soignants et du matériel de protection, engendré par des politiques néolibérales de restrictions des dépenses publiques. Très rapidement, les personnels soignants se sont donc vus dans l’obligation de sélectionner les malades dans l’accès aux soins intensifs. Malgré la réaffirmation, par le Comité Consultatif National d’Éthique, de la dignité absolue de la personne humaine, et de l’impossibilité de distinguer les patients en fonction de leur utilité sociale, les soignants ont, sur recommandation des Agences Régionales de Santé, pourtant dû établir des critères d’admission en réanimation. Les témoignages de personnels soignants et textes officiels montrent que, en cas de crise, la prise en charge de tous, sans distinction d’âge, ou d’état de santé antérieur, n’est guère compatible avec la conception managériale du système de soin.

EN :

On March 12, 2020, the President of the French Republic, announcing on television, we would have to be locked down because of the Covid-19 pandemic, declared that the « absolute priority » was to protect the most vulnerable people. That priority, unfortunately, had to be carried out in a context of shortage, caused by the neoliberal policies of budgetary restrictions. Very quickly, caregivers were obliged to select among sick people who would have access to intensive care. Despite the reaffirmation, by the National Consultative Ethics Committee, of the absolute dignity of the human person, and the impossibility to distinguish patients according to their social utility, caregivers had to establish admission criteria to intensive care on a basis of recommendation from the Regional Health Agency. Testimonials from caregivers and official texts show that in the event of a crisis, health care provision for everybody, regardless of age or previous state of health is not very compatible with the managerial design of the health system.

FR :

En pleine pandémie de COVID-19, Jonathan Marchand qui réside depuis plus d’une dizaine d’années contre son gré dans un centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD) de la région de Québec décidait d’en sortir et de s’« encager » devant l’Assemblée nationale afin de demander sa libération ainsi que celle des gens qui vivent des situations similaires. L’article offre une lecture de cette lutte pour l’autonomie des personnes ayant des incapacités en lien avec les conditions d’existence imposées par les mesures et les infrastructures institutionnelles d’hébergement, de soins et de soutien au Québec. La première partie de l’article offre une définition conceptuelle des concepts d’« agencement », de « dispositif » et de « devenir » comme définis par Deleuze et Guattari afin d’offrir un cadre de lecture des relations entre les niveaux molaires et moléculaires. La seconde partie définit la notion de CHSLD à travers les documents légaux qui s’y rapportent et une revue de littérature scientifique pour en comprendre les modalités de fonctionnement, les limites et les conséquences de la gériatrisation sur la vie des usagers. La troisième partie concerne les conditions d’existence de Jonathan Marchand au CHSLD. Il fait état de son vécu, de son expérience et des stratégies qu’il tente de mettre en place, spécifiquement la fondation collective d’une coopérative de soutien (coop ASSIST) en vue de produire de nouvelles conditions de vie autonome. La quatrième partie aborde plus spécifiquement son action politique d’occupation de la devanture de l’Assemblée nationale de Québec pendant laquelle il s’est encagé pendant cinq jours et cinq nuits. Dans l’ensemble, l’article suggère que le devenir des personnes dépend d’une part, des agencements biopolitiques qui le déterminent à travers le codage et les pratiques institutionnelles des dispositifs qui sont censés les soutenir et d’autre part, d’un désir qui cherche à fuir et à produire des lignes de fuite moléculaires qui, lorsqu’elles sont articulées politiquement, ou sous la forme de projets micropolitiques ouvrent sur des horizons et de nouvelles possibilités d’existence pour des groupes assujettis qui se constituent en groupes sujets.

EN :

In the midst of the COVID-19 pandemic, Jonathan Marchand, who has been residing against his will for more than ten years in a long-term care hospital (CHSLD) in the Quebec region, decided to get out and “cage” himself in front of the National Assembly to demand his immediate release as well as that of people living in similar situations. The article offers an interpretation of this struggle for the autonomy of people with disabilities in connection with the living conditions imposed by institutional infrastructures and measures for housing, care and support in Quebec. The first part of the article offers a conceptual definition of the concepts of "assemblage" (agencement), "apparatus" (dispositif) and "becoming" as defined by Deleuze and Guattariin order to provide a framework for examining the relationships between the molar and molecular realities. The second part defines the notion of CHSLD through a review of the legal framework and of the scientific literature to understand its modalities of operation, limits and consequences of geriatricization on the lives of users. The third part concerns Jonathan Marchand's living conditions at the CHSLD. He describes his life, his experience and the strategies he puts in place, specifically the collective foundation of a support cooperative (coop ASSIST), to produce new conditions of autonomous living. The fourth part deals more specifically with his political action of occupying the front of the National Assembly of Quebec during which he caged himself for five days and five nights. Overall, the article suggests that the becoming of people depends, on the one hand, on the biopolitical assemblages that determine it through the coding and institutional practices of the apparatuses that are supposed to support them and, on the other hand, on a desire which leaks and produces molecular lines of flight. When desire is articulated politically, or in the form of micropolitical projects in which subjugated groups constitute themselves into subject groups, it opens up new horizons and possibilities of existence.

FR :

Au cours des deux dernières décennies, la planète a vu une augmentation marquée du nombre de catastrophes naturelles et de leur impact sur les populations humaines. Les liens entre les changements climatiques, les évènements extrêmes et les vulnérabilités, ainsi que la résilience de divers groupes humains, sont explorés de façon croissante. Les catastrophes affectent de façon différentielle chacun des groupes de la société civile. Un groupe particulièrement affecté par les catastrophes est celui des personnes en situation de handicap. Le taux de mortalité de ce groupe en contexte de catastrophe est de deux à quatre fois celui de la population générale. Les situations de risque existantes se présentent sous des aspects à la fois généraux et spécifiques. Des opportunités existent également afin de répondre à ces problématiques et de mettre en place des stratégies inclusives et adaptées à la réalité des personnes en situation de handicap. Cet article désire donc explorer les concepts de continuum de gestion de crises humanitaires, de catastrophes, vulnérabilité et résilience. Des cadres d’analyse propres à aborder cette question seront définis afin de proposer des pistes d’exploration pour l’avenir afin de promouvoir les recherches académiques et leur application en pratique.

EN :

Within the past two decades, the world has witnessed a major increase in both disasters and their impact on human populations. The linkages between climate change, extreme events, disasters and vulnerability situations are increasingly being explored. While differential impacts and specific exposure to risks are underlined, resiliency and capacities are equally important to understand and foster. Persons with disabilities experience heightened exposure to risks in the event of a disaster, illustrated by a mortality rate that is estimated to be 2 to 4 times that of the general population. This exposure is the result of both specific and general factors. This paper sets out to explore the concepts of the continuum of humanitarian crisis management, disaster, vulnerability and resilience. It will then identify analytic frameworks to investigate this topic, and propose future avenues for both academic research and practice on the ground.

FR :

Cet article a pour objectif de présenter l’expérience vécue à l’Université Laval quant aux impacts de la Pandémie de COVID-19 pour les étudiants en situation de handicap. Plus spécifiquement, on y relate comment la pandémie a entraîné l’apparition de nouveaux obstacles environnementaux qui peuvent compromettre l’exercice du droit de ces étudiants à l’égalité et à l’accessibilité aux études. On y aborde les solutions développées et mises en place pour favoriser la participation et la réussite de ces étudiants. Finalement, des constats et des recommandations qui découlent de cette expérience sont présentés afin de favoriser le développement de facteurs facilitants en milieu universitaire et de pratiques plus inclusives pour permettre aux étudiants en situation de handicap de poursuivre leurs études en toute équité.

EN :

The purpose of this article is to present the experience at Laval University regarding the impacts of the COVID-19 pandemic on students with disabilities. More specifically, it reports how the pandemic has led to the emergence of new environmental obstacles that could compromise the exercise of these students’ right to equality and access to studies. It discusses the solutions that have been developed and implemented to promote the participation and success of these students. Finally, findings and recommendations resulting from this experience are presented to promote the development of facilitating factors in the university environment and more inclusive practices allowing students with disabilities to pursue their studies in all equity.