La mère d'un jeune homme récemment décédé d'une maladie rare lance un touchant message sur l’importance de financer la recherche médicale.

Alexis est décédé le 14 novembre dernier, à l’âge de 23 ans. Il était atteint de leucodystrophie. Il s’agit d’une maladie dégénérative qui touche principalement les enfants.

«Dans le cas de mon garçon, ç’a commencé à paraître vers l’âge de 2 ans et demi ou trois ans, a raconté Marjolaine Verville. Sa petite main tremblait quand il mangeait ses céréales. On trouvait ça un peu particulier. On a consulté et c’est là qu’on a eu le diagnostic.»

Comme dans le cas de la sclérose en plaques, c’est la gaine de myéline dans le cerveau qui est attaquée. Puisqu’il s’agit d’une maladie dégénérative pour laquelle il n’existe encore aucun traitement, les différentes fonctions des enfants atteints sont touchées les unes après les autres.

«Vers l’âge de six ans, il avait une démarche très incoordonnée, a dit Mme Verville. À l’âge de 11 ans, c’est devenu plus difficile de parler. Vers la fin, il devait se promener plus en civière parce que ça lui faisait trop mal de rester assis.»

Une percée importante

Mme Verville et son mari ont décidé de créer une fondation pour financer la recherche dans l’espoir de trouver un traitement.

«Quand on a mis la fondation sur pied en 2006, il n’y avait pas de recherches fonctionnelles qui se faisaient au Québec, c’est-à-dire pas de recherches qui mènent vers un traitement.»

Récemment, une équipe de chercheurs financée par la fondation a fait une découverte majeure : le riluzole, un médicament utilisé dans les traitements contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), fonctionnerait aussi sur les cellules de patients atteints de leucodystrophie.

«Une découverte qu’on pense très importante et elle a créé une sorte d’enthousiasme dans la communauté», a expliqué Benoit Coulombe, directeur de recherche à l’Institut de recherche clinique de Montréal.

Le médicament ne permettrait pas de guérir la maladie, mais il pourrait en ralentir l’évolution.

«Ça serait juste un ralentissement léger de la maladie, ça serait merveilleux [...]. C’est des spéculations. Il faut faire les tests, il faut faire les essais», a souligné M. Coulombe.

Une découverte qui donne de l'espoir aux familles qui ont un enfant atteint de cette maladie.

«Si on peut prolonger l’espérance de vie, diminuer les symptômes, c’est déjà un bon début», a affirmé Mme Verville.

-Avec les informations d'Andrée Martin